La madre de Ana-Rose, de 9 años, diagnosticada de Lupus hace cinco años, habla sin tapujos y cuenta su día a día.
Soy la madre de Ana-Rose, que tiene 9 años y lupus.
Al principio me sorprendió y luego me dio mucho pánico cuando se lo diagnosticaron hace cuatro años. El sol y los rayos UV se convirtieron en mis verdaderos enemigos. Mi madre encontró vuestra página web, donde descubrí toda una gama de ropa, gorros y bañadores que facilitaron mucho las cosas a mi pequeña.
Como el lupus es una de las enfermedades que reaccionan a los rayos UV, y por tanto al sol, la protección es tanto más importante. En cuanto sale el sol, hay que estar constantemente en guardia, utilizar cremas de factor 50 o superior, llevar ropa anti-UV, sombreros anti-UV, permanecer a la sombra entre las 12:00 y las 16:00, etc. Esta rutina diaria que incluye la protección solar a veces le parece restrictiva a mi pequeña, pero el hecho de que existan tiendas especializadas para adultos y niños con su tipo de enfermedad autoinmune la tranquiliza y disfruta eligiendo su ropa de baño, sombreros, etc.
Su rutina diaria se ve interrumpida por el colegio, por supuesto, pero también por visitas a hospitales universitarios, centros especializados y citas con diversos especialistas, como cardiólogos, oftalmólogos, dermatólogos, nefrólogos, reumatólogos, nutricionistas, enfermeras, médicos de cabecera, etc. Todos ellos son extremadamente amables y atentos. Todos son muy amables, pero todo el sistema puede resultar muy pesado cuando tienes 9 años.
Junto con los médicos, le explicamos las características de su enfermedad, diciéndole que era algo raro como ella y que, como las personas raras eran especiales, tenían derecho a gamas especiales en la vida diaria. Vuestra marca me ha aportado alivio y un elemento de diversión muy bienvenido a la hora de comprar ropa especial. Gracias por ello.
Nieves.
Al principio me sorprendió y luego me dio mucho pánico cuando se lo diagnosticaron hace cuatro años. El sol y los rayos UV se convirtieron en mis verdaderos enemigos. Mi madre encontró vuestra página web, donde descubrí toda una gama de ropa, gorros y bañadores que facilitaron mucho las cosas a mi pequeña.
Como el lupus es una de las enfermedades que reaccionan a los rayos UV, y por tanto al sol, la protección es tanto más importante. En cuanto sale el sol, hay que estar constantemente en guardia, utilizar cremas de factor 50 o superior, llevar ropa anti-UV, sombreros anti-UV, permanecer a la sombra entre las 12:00 y las 16:00, etc. Esta rutina diaria que incluye la protección solar a veces le parece restrictiva a mi pequeña, pero el hecho de que existan tiendas especializadas para adultos y niños con su tipo de enfermedad autoinmune la tranquiliza y disfruta eligiendo su ropa de baño, sombreros, etc.
Su rutina diaria se ve interrumpida por el colegio, por supuesto, pero también por visitas a hospitales universitarios, centros especializados y citas con diversos especialistas, como cardiólogos, oftalmólogos, dermatólogos, nefrólogos, reumatólogos, nutricionistas, enfermeras, médicos de cabecera, etc. Todos ellos son extremadamente amables y atentos. Todos son muy amables, pero todo el sistema puede resultar muy pesado cuando tienes 9 años.
Junto con los médicos, le explicamos las características de su enfermedad, diciéndole que era algo raro como ella y que, como las personas raras eran especiales, tenían derecho a gamas especiales en la vida diaria. Vuestra marca me ha aportado alivio y un elemento de diversión muy bienvenido a la hora de comprar ropa especial. Gracias por ello.
Nieves.
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