Testimonio - La resistencia de una joven adulta
Constance, que aún era estudiante cuando estalló la enfermedad, nos cuenta su batalla diaria contra ella.
Aparición de los síntomas en 2022. Desconocido y no hereditario.
Estaba muy lejos de casa y tuve que esperar ocho horas en una pequeña habitación blanca sin vistas al exterior, con varias personas entrando y saliendo. Era joven, estaba asustada y sola. Primero me diagnosticaron hepatitis, luego mononucleosis, también conocida como enfermedad del beso, y así sucesivamente. Repetía mi historia y mis síntomas a por lo menos tres personas diferentes al día: médicos, internos, etc. Al final, salí después de cinco días y muchos análisis de sangre, con el único Doliprane para aliviar mi dolor.
A medida que pasaban las semanas, las noches se hacían cada vez más cortas y el intenso cansancio se apoderaba de mí, junto con los ataques. Así que fui a ver a otro médico. Me hicieron una resonancia magnética y un análisis de sangre, y descubrimos que tenía las plaquetas muy bajas. Pero seguía sin tener un nombre para describir lo que tenía.
Pasaba el tiempo y mis días se hacían interminables: un comprimido de paracetamol por la mañana y otro por la noche para calmar el dolor y poder dormir un poco. A veces dormía casi un día entero y tenía cambios de humor, lo que no ayudaba a los que me rodeaban. Aun así, conseguí pasar el año lo mejor que pude y pasé el mes de agosto estudiando mi caso con médicos especializados.
La primera conclusión fue PTI (púrpura trombocitopénica inmunológica). Púrpura trombocitopénica inmunológica. Se trata de una enfermedad autoinmune. Así que empezamos un tratamiento de quince días con corticosteroides. Funcionó. Tras unos análisis de sangre más detallados y lo que mi cuerpo me podía mostrar, descubrimos que tenía lupus.
Estaba muy lejos de casa y tuve que esperar ocho horas en una pequeña habitación blanca sin vistas al exterior, con varias personas entrando y saliendo. Era joven, estaba asustada y sola. Primero me diagnosticaron hepatitis, luego mononucleosis, también conocida como enfermedad del beso, y así sucesivamente. Repetía mi historia y mis síntomas a por lo menos tres personas diferentes al día: médicos, internos, etc. Al final, salí después de cinco días y muchos análisis de sangre, con el único Doliprane para aliviar mi dolor.
A medida que pasaban las semanas, las noches se hacían cada vez más cortas y el intenso cansancio se apoderaba de mí, junto con los ataques. Así que fui a ver a otro médico. Me hicieron una resonancia magnética y un análisis de sangre, y descubrimos que tenía las plaquetas muy bajas. Pero seguía sin tener un nombre para describir lo que tenía.
Pasaba el tiempo y mis días se hacían interminables: un comprimido de paracetamol por la mañana y otro por la noche para calmar el dolor y poder dormir un poco. A veces dormía casi un día entero y tenía cambios de humor, lo que no ayudaba a los que me rodeaban. Aun así, conseguí pasar el año lo mejor que pude y pasé el mes de agosto estudiando mi caso con médicos especializados.
La primera conclusión fue PTI (púrpura trombocitopénica inmunológica). Púrpura trombocitopénica inmunológica. Se trata de una enfermedad autoinmune. Así que empezamos un tratamiento de quince días con corticosteroides. Funcionó. Tras unos análisis de sangre más detallados y lo que mi cuerpo me podía mostrar, descubrimos que tenía lupus.
Así que investigué un poco por mi cuenta sobre el lupus y lo que significaba. Es una enfermedad autoinmune crónica que puede afectar a cualquier parte del cuerpo humano (piel, articulaciones y/u órganos internos). En mi caso, afecta a mis plaquetas y a mi sistema inmunitario y a los glóbulos blancos.
Así que seguí mi curso y pasé al año siguiente de mi formación. Hasta que tuve otra recaída dos meses después de empezar los estudios. Así que volví a casa, me hicieron pruebas y estuve casi una semana en el hospital. Tras una biopsia, descubrimos que también tenía el síndrome de Gougerot Sjögren. Se trata de una enfermedad autoinmune caracterizada por la infiltración linfoide de las glándulas salivales y lagrimales, responsables de la sequedad de boca y ojos, y por la producción de diversos autoanticuerpos. Una vez más, me quedé en casa para hacerme pruebas durante un mes antes de poder retomar mis estudios.
También deben saber que padezco el síndrome de Raynaud. Se trata de un trastorno vasomotor causado por la contracción temporal de los vasos sanguíneos (vasoconstricción), que priva a las extremidades de sangre y oxígeno. Esta parada anormal, repentina y temporal de la circulación arterial es la responsable de la aparición de los síntomas. Pero este síndrome es hereditario.
Como dice el refrán, ¡dos sin tres! Normalmente, los corticosteroides no deben tomarse todos los días. Excepto que no teníamos otra opción. Así que estuve tomando corticosteroides y plaquenil todos los días durante meses.
Así que seguí mi curso y pasé al año siguiente de mi formación. Hasta que tuve otra recaída dos meses después de empezar los estudios. Así que volví a casa, me hicieron pruebas y estuve casi una semana en el hospital. Tras una biopsia, descubrimos que también tenía el síndrome de Gougerot Sjögren. Se trata de una enfermedad autoinmune caracterizada por la infiltración linfoide de las glándulas salivales y lagrimales, responsables de la sequedad de boca y ojos, y por la producción de diversos autoanticuerpos. Una vez más, me quedé en casa para hacerme pruebas durante un mes antes de poder retomar mis estudios.
También deben saber que padezco el síndrome de Raynaud. Se trata de un trastorno vasomotor causado por la contracción temporal de los vasos sanguíneos (vasoconstricción), que priva a las extremidades de sangre y oxígeno. Esta parada anormal, repentina y temporal de la circulación arterial es la responsable de la aparición de los síntomas. Pero este síndrome es hereditario.
Como dice el refrán, ¡dos sin tres! Normalmente, los corticosteroides no deben tomarse todos los días. Excepto que no teníamos otra opción. Así que estuve tomando corticosteroides y plaquenil todos los días durante meses.
Estaba desesperadamente falto de sueño porque los corticosteroides suelen tener un efecto dopante inicial que combate la fatiga. Por poner un ejemplo, es como si hubiéramos dado 30 vueltas en una piscina. El corazón late con facilidad muy rápido, como si hubiéramos hecho una maratón y aún no hubiéramos corrido.
Después de reducir los corticosteroides, optamos por una nueva técnica. Infusiones de rituximab. Pueden administrarse infusiones repetidas de rituximab cada seis meses, en función de la respuesta al tratamiento y de la evolución de la enfermedad. Cada sesión de infusión puede durar entre cuatro y seis horas.
Desde entonces, sigo este tratamiento, junto con plaquenil y análisis de sangre. Me encuentro en la última fase del tratamiento y ha sido bastante duro para mi moral y mi cuerpo, pero lo estoy superando con más valentía y fuerza que nunca. Siempre quiero superarme, perseverar y seguir haciendo deporte, aunque sea arriesgado, porque creo que, aunque esté enferma, quiero hacer lo que quiero y parecer una joven adulta que puede hacer las mismas cosas que los demás.
También tengo problemas con el sol. Mi piel es extremadamente frágil, tanto en verano como en invierno. Por eso descubrí KER SUN. Hay que decir que, con el tiempo que pasé en el hospital, ¡podía hacer mis compras en Internet! Siempre tengo mi chaquetita azul marino y mis guantes, que uso siempre que hay un pequeño departamento. Es muy práctica y me queda estupenda. Estoy deseando recomendarlo.
Mi consejo es que, aunque todo parezca perdido, te lo tomes con una sonrisa y sigas adelante. Sé que no es un camino fácil y que, quizá, hasta te torture la mente. Pero repítete que nunca debes dejar de hacer lo que te gusta. Ni siquiera por una enfermedad. Disfruta y, sobre todo, quiérete, ¡eso es lo más importante!
Constance
Después de reducir los corticosteroides, optamos por una nueva técnica. Infusiones de rituximab. Pueden administrarse infusiones repetidas de rituximab cada seis meses, en función de la respuesta al tratamiento y de la evolución de la enfermedad. Cada sesión de infusión puede durar entre cuatro y seis horas.
Desde entonces, sigo este tratamiento, junto con plaquenil y análisis de sangre. Me encuentro en la última fase del tratamiento y ha sido bastante duro para mi moral y mi cuerpo, pero lo estoy superando con más valentía y fuerza que nunca. Siempre quiero superarme, perseverar y seguir haciendo deporte, aunque sea arriesgado, porque creo que, aunque esté enferma, quiero hacer lo que quiero y parecer una joven adulta que puede hacer las mismas cosas que los demás.
También tengo problemas con el sol. Mi piel es extremadamente frágil, tanto en verano como en invierno. Por eso descubrí KER SUN. Hay que decir que, con el tiempo que pasé en el hospital, ¡podía hacer mis compras en Internet! Siempre tengo mi chaquetita azul marino y mis guantes, que uso siempre que hay un pequeño departamento. Es muy práctica y me queda estupenda. Estoy deseando recomendarlo.
Mi consejo es que, aunque todo parezca perdido, te lo tomes con una sonrisa y sigas adelante. Sé que no es un camino fácil y que, quizá, hasta te torture la mente. Pero repítete que nunca debes dejar de hacer lo que te gusta. Ni siquiera por una enfermedad. Disfruta y, sobre todo, quiérete, ¡eso es lo más importante!
Constance
